Esta revisión del European Heart Journal aborda la frecuente pérdida de seguimiento y las lagunas asistenciales durante la transición de pacientes con síndromes de arritmia hereditaria (SLQT, CPVT y Brugada) de los servicios pediátricos a los de adultos. Propone una vía práctica que comienza en la primera adolescencia, utilizando un pasaporte de salud en poder del paciente y uno de tres modelos de transferencia (consulta conjunta, superposición escalonada o cogestión virtual) alrededor de los 19 años. Se destaca que un coordinador específico de la transición y resúmenes normalizados de la entrega de la asistencia son clave para mantener la continuidad. La implementación de estas vías estructuradas puede reducir significativamente la morbilidad prevenible y apoyar la gestión segura del estilo de vida, el embarazo y el seguimiento a largo plazo en esta población vulnerable.
Los síndromes de arritmia hereditaria (SAH), que incluyen el síndrome del QT largo (SQTL), la taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica (TVPCC) y el síndrome de Brugada (SB), son causas importantes de muerte súbita cardíaca en jóvenes. Aunque el diagnóstico molecular y el cribado en cascada han mejorado la prevención, la adolescencia y la adultez emergente siguen siendo períodos vulnerables. La transición (construcción planificada de la capacidad de autonomía) y el traspaso (entrega a los servicios de adultos) se complican frecuentemente por la pérdida de seguimiento, las interrupciones en la medicación y la transmisión incompleta de la información clínica y genética. Los SAH añaden complejidades únicas, como el riesgo dependiente de la edad y de los desencadenantes, el manejo de la medicación y los dispositivos, la participación en deportes, el embarazo y la carga psicosocial con implicaciones familiares. Además, los SAH representan un foco de atención comparativamente menor en todo el programa de formación tanto de los especialistas en ritmo cardíaco pediátricos como de los adultos, y, como tal, el «hogar» fundamental de los pacientes con SAH presenta debilidades básicas en su competencia subyacente. Esta revisión propone una vía de transición y traspaso pragmática, adaptable a los distintos sistemas sanitarios. La transición debe comenzar en la primera adolescencia y centrarse en la educación (genotipo-fenotipo, evitación de desencadenantes), el asesoramiento sobre la adherencia, la planificación de emergencias, la actualización de la documentación genética y la evaluación de la capacidad de autonomía, apoyada por un «Pasaporte de Salud» en poder del paciente y herramientas digitales. El traspaso (típicamente alrededor de los 19 años) debe protegerse mediante uno de los tres modelos prácticos cuando no esté disponible un programa longitudinal dedicado y de por vida: (i) una clínica conjunta de arritmias hereditarias pediátricas y de adultos ubicada en el mismo centro; (ii) un modelo de superposición escalonada con visitas paralelas y traspasos «cálidos»; o (iii) una asociación de cogestión virtual que vincule a los equipos locales de cardiología de adultos con los centros y redes de SAH regionales (p. ej., Redes Europeas de Referencia). Un coordinador de transición designado y un resumen de traspaso estandarizado son esenciales para reducir la pérdida de información y mejorar la continuidad. Los primeros 12 meses posteriores al traspaso deben incluir un seguimiento a intervalos cortos, la reconciliación de la medicación, la reeducación sobre las nuevas exposiciones propias de la edad adulta, la reevaluación genética y el cribado psicosocial. Las vías integradas de transición y traspaso pueden reducir la morbilidad prevenible y apoyar la participación segura en la educación, las carreras profesionales, el embarazo y el deporte de los jóvenes que viven con SAH.
